13年漫漫脑瘫康复路:深圳妈妈用爱呵护不离不弃

钱宇桢说,即使是肩上有着比常人更重的担子,但也要努力活出自己的精彩。

钱宇桢说,即使是肩上有着比常人更重的担子,但也要努力活出自己的精彩。

(文/陈嘉瑜 阿嘘)


对所有家庭来说,孩子的降生意味着未来与希望,是一种莫大的幸福。然而,对于那些怀着迎接新生儿的喜悦、却拿到脑瘫诊断书的家长来说,他们经历的却是“天塌下来”般的绝望,以及对未知命运的极度恐惧。

噩耗降临 用爱呵护走出阴影

 

2006年,钱宇桢的儿子品品在深圳出生,一般家庭在手术病房外等到孩子平安降生的消息时,钱宇桢一家迎来的却是孩子因缺氧而致脑瘫的噩耗。怀胎十月里,这个普通家庭也曾对孩子有过无数期待,而那一天,他们曾经的美好幻想都被无情地打破。

然而钱宇桢并没有屈服于命运,她意识到,此时绝不能倒下,必须坚强起来才能给孩子带去希望。由于脑瘫患者中枢神经系统病变是永久性、不可逆的,脑神经损伤后不可能再生,也不能被修复,医学专家们普遍认为脑瘫是不可从根本上治愈的,只能通过康复训练来略加改善,而越早进行治疗,改善会越大。于是从品品六个月开始,钱宇桢就带着他做康复训练,母子俩摇摇晃晃地踏上了遥遥无期的康复之路。

康复的过程漫长艰辛,即使根本无法预知所付出的一切是否会得到回应,钱宇桢也从未想过放弃。品品四岁时仍然不会说话,她也曾想过这辈子都无法听见孩子说话,回忆起那段时间,她至今仍感到无助:“当时我就在想,我做了那么多,这辈子还能不能有机会听到孩子叫我一声‘妈妈’?” 幸运的是,在品品五岁的时候,突然开口说话了,这让钱宇桢兴奋不已,也让她更加坚定要继续呵护孩子,不论付出多少时间和精力,她只希望儿子能够通过日复一日的训练,尽可能地向正常人靠近。

在不少家长看来,钱宇桢对孩子是“狠”的,品品从半岁开始,一天就要进行12个小时的康复训练,从白天到晚上,钱宇桢带着品品一天跑三、四个康复机构进行不同部位的锻炼。从出生时,品品的左腿肌肉就相当于一块无法用力的死肉,走路时他只能拖着左腿。平日里,母子俩不坐电梯,尽可能地多爬楼梯,以此锻炼行走的能力。她知道孩子辛苦,但丝毫不敢懈怠。“我没办法思考舍不舍得他经历这些”,面对这样一个孩子,“光心疼是没有用的”,钱宇桢清醒地知道什么才是对儿子最好的。功夫不负有心人,在品品九岁的时候,腿部的肌肉奇迹般地复苏了。

随着成长,脑瘫儿在社交方面的难题也逐渐突出,而钱宇桢也早早地考虑起了这些问题,引导品品融入社会生活。在品品七八岁时,钱宇桢已经渐渐放手让品品独自去家附近走走、甚至是搭乘公交,她并不想将品品完全置于一个与常人隔绝的特殊环境中。

 

如今已经十三岁的品品,在钱宇桢的悉心照料下,虽然仍有无法完全治愈的地方,但也与许多普通孩子一样,爱好看书、玩具、游戏。早早懂事的他,学会了在承受痛苦的同时,体恤妈妈的不易,他常常对妈妈说:“不要为了我太焦虑”。

传递爱心 呼吁社会关注理解

 

每每想到孩子的未来,钱宇桢的眼眶就有些许泛红。她十分担心自己渐渐老去,无法再这样无微不至地照料他,所以只能趁现在还有能力的时候,引导孩子学会独立、融入社会,也呼吁社会能够多些给予他们支持。

2016年8月,钱宇桢和脑瘫患儿的家长们成立了融爱协会,通过这个平台让深圳更多的脑瘫儿家庭建立起联系,与他们互助沟通,相互鼓励,携手为孩子的美好明天助力,“成立协会能够让更多的人看到我们,但我们需要的并不是可怜,而是包容理解。” 

如今协会脑瘫儿的妈妈们还通过爱心义卖为脑瘫家庭筹集康复资金,她们用自己的一双巧手制作精美的手工艺品,同时也引导孩子积极参与,培养他们的动手能力和专注力。“许多脑瘫儿的母亲为了孩子心力交瘁多年,渐渐失去了自我,而这些项目也致力于能够让妈妈们实现个体自我的意义,重拾自信,”钱宇桢说,即使是肩上有着比常人更重的担子,但也要努力活出自己的精彩。

每当钱宇桢提起自己的孩子时,脸上总是洋溢着坚定的神情。她鼓励家长要始终坚持地与孩子站在一起,积极进行康复训练。只有家长对孩子充满希望,他们才会对自己的未来有肯定的态度,才能幸福、健康、积极的成长。而另一方面,她也希望社会能够对脑瘫患儿们采取更加包容理解和支持的态度。对他们多一点关爱、多一些呵护,这些孩子才能成长为可以独当一面、造福社会的人。

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