我与自闭症儿子的这十年

十六世纪,马丁·路德在《桌边谈》里描述了一个12岁的怪异男孩,他不会说话,也听不懂别人在说什么,仿佛把所有的人都当做是空气一般。当时的人们形容这种孩子是“空有虚壳,灵魂被魔鬼偷走。”事实上,这个男孩是一个重度自闭症患者,只是当时的医学还没有准确的定义,人们对这种症状毫无了解。

十六世纪,马丁·路德在《桌边谈》里描述了一个12岁的怪异男孩,他不会说话,也听不懂别人在说什么,仿佛把所有的人都当做是空气一般。当时的人们形容这种孩子是“空有虚壳,灵魂被魔鬼偷走。”事实上,这个男孩是一个重度自闭症患者,只是当时的医学还没有准确的定义,人们对这种症状毫无了解。

自闭症孩子弘毅在画画。

文/刘萍


2012年9月,19位家长的一封联名信,将深圳自闭症孩子李孟赶出了校园,这是李孟第四次失去了心爱的课桌。


李孟4岁时被确诊为自闭症,妈妈郝楠用尽全力试图让孩子像其他正常孩子一样接受普通教育,却遭到一次又一次的拒绝。


自闭症儿童李孟在妈妈的陪伴下离开校园。


事发后,新快报发表《家长联名拒绝自闭症儿童入学》及后续报道引发全国轰动,百余家媒体纷纷跟进报道为该事件带来了转机。在宝城小学、宝安区教育局及壹基金的多次研讨并制定入学方案后,李孟终于重返学校。


“即使不能做个正常人,也要尽量接近正常人。”和绝大多数自闭症儿童妈妈一样,李孟妈妈拒绝让孩子就读特殊学校。她说,就像鱼缸里的金鱼,总是要放入大海。


2015年5月,市教育局正式公布《深圳市特殊教育提升计划》,深圳市符合条件的残疾儿童将享受从义务教育到高中的12年免费教育,学前教育在幼儿园给予资助。根据《计划》,符合条件的残疾学生,学校不得拒绝。


目前,深圳市守望心智障碍者家长关爱协会,已经开始在罗湖区的两所小学推行融合教育。虽然登记在册的学生只有7人,但这是融合教育从个体行为逐渐变成政府行为和社会行为的重大转变。


自闭症儿童小荣在普通小学读2年级。


融合教育在深圳的正式落地,对于自闭症儿童家长来说,意义非凡。


黄学青,一位20岁自闭症孩子的母亲。为了儿子弘毅能够进入普通学校读书,她付出了10年的艰辛与努力。


“儿子不能以‘特殊儿童’的身份活在世上,只有让他走入普通人群,才能成长并获取尊严生活的可能。”黄妈妈是融合教育的积极倡导者之一,10年来她一直在这条路上奔忙,和众多妈妈一起推动融合教育。


弘毅12岁时和妈妈黄学青一起在自己的作品前合影。


目前,中国有1300万自闭症患者,并以133:1的发病率递增。中国残疾人普查表明,儿童自闭症已占我国精神残疾首位。而现实中,大部分人对自闭症还知之甚少,不懂得如何与自闭症患者相处。作为自闭症儿童的母亲,她们的付出和承担的压力也超出人们的正常理解。


爸爸妈妈在弘毅两岁时将他从湖南老家接来深圳。两岁前,黄妈妈并没有察觉弘毅和普通小孩相比有任何异常。直到弘毅三岁时,黄妈妈才发现他语言发展迟缓,喜欢独自玩耍,对陌生人“不屑一顾”,但却在符号、图案的记忆上有特别的天分。作为90年代名校研究生毕业的爸爸,更是不愿意相信自己的孩子有任何问题。


弘毅不同年龄在同一地点的照片。


在确认弘毅患有自闭症后,黄妈妈一直心存幻想,期待有一种药物或者经过后天干预可以让孩子恢复正常。随着对自闭症了解的逐渐深入,黄妈妈才得知自闭症大多与生俱来,几乎无法根治。


自此,黄妈妈的生活重心再也没有脱离开“自闭症”这三个字。


弘毅和妈妈黄学青的合影。


与大多数自闭症妈妈不同,黄妈妈在谈到自己的儿子时,总是会开怀大笑,满满的幸福。黄妈妈说,弘毅是老天特意安排给她的天使,有这样的儿子,她觉得很幸福、很满足。


“弘毅现在会洗碗了,也会买东西了,虽然会把韭菜当成葱给妈妈带回来,但妈妈会告诉他,没关系,韭菜可以炒鸡蛋。”黄妈妈很欣慰地说。


算术题一直是最让弘毅头疼的,有一次爸爸妈妈给弘毅出了一道口算题,弘毅竟然偷偷去找计算器求救了。这样的“投机取巧”是普通孩子常用的小伎俩,而当弘毅开始有这种小心思的时候,爸爸妈妈不知道有多开心。


弘毅从小就对符号极为敏感,表现出超常的绘画天赋,对书写、画画的模仿能力很强。针对临摹这一特长,黄妈妈从弘毅七岁起就开始陪同他一起在兴趣班学习绘画。


弘毅的作品24小时出现在腾讯QQ的登录窗口上。


2012年4月2日,弘毅的画被选为最具代表性的自闭症儿童作品,出现在了腾讯QQ的登录窗口上。黄色的土地、蓝色的河流、绿色的树叶、五颜六色的房子、一家三口构成了这幅画。弘毅想表达什么呢?是快乐吗?但为什么支撑身体的双脚和手又是红色的呢?


画中大概藏着弘毅许多的话语,那是他从未对这个世界开口倾诉的,但我们可以通过他的画感受到。也许他就是童话里小王子养的花朵,住在612星球上,孤立于喧嚣的世界,珍贵而脆弱,或许在他们的内心深处埋藏着一片安静的乐土。


弘毅的画。


因为弘毅的特殊情况,黄妈妈也主动承担了很多公益职务,她目前是深圳市守望心智障碍者家长关爱协会监事、深圳市爱特乐团副理事长、深圳市职康残疾人服务中心家长志愿者,守望妈妈合唱团骨干核心成员。


“深圳市守望心智障碍者家长关爱协会正在考虑推动特殊群体遗产管理,如果推动成功,就会有专门机构帮助这些特殊孩子们理财,每月会按时发生活费。”黄妈妈说,将来爸爸妈妈不在了,希望我们所做的这些能够保障孩子们好好地、有尊严地生活。


“这个世界上所有的爱都是以聚合为最终目的,只有一种爱以分离为目的,那就是母亲对孩子的爱”,英国心理学家希尔维亚·克莱尔说。深圳市守望协会会长廖艳晖补充说到:“通常,妈妈与孩子之间,以爱为目的的分离有三次,第一次是孩子脱离母体,第二次是母亲为孩子断奶,第三次是母亲将孩子推入社会,对于自闭症孩子的妈妈们来说,我们无法完成则第三次分离,我们要照顾他们一辈子。”

延伸视频:罗一晴小朋友进入校园宣讲:我是唐宝宝。深圳市守望协会提供。

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