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东莞公益慈善类社会组织登记松绑 登记积极

2011年08月22日07:52南方网田玲玲 方光明我要评论(0)
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东莞公益慈善类社会组织登记松绑 登记积极

东莞一家康复中心,义工给自闭症孩子上课。自闭症儿互助中心一旦成立,家长将有一个正式的交流平台。

东莞公益慈善类社会组织登记松绑 登记积极

坤叔(中)来到市民间组织管理局,准备为坤叔助学团体登记“转正”。

COVER STORY

悲情母亲韩群凤因不堪压力,溺毙了两个脑瘫儿子,这成为今年上半年东莞最为牵动人心的事件之一。有人不禁设想,假如当初有一个专门为特殊儿童家长服务的民间机构,让韩群凤多跟其他家长沟通交流,接受专业培训,走出心理阴霾,这样的悲剧是否能够减少?

罗女士和沈女士正在用自己的实际行动试图去解答这个问题。她们都是自闭症儿的母亲,深刻理解特殊儿童家长所承受的巨大的心理压力。用她们的话来说,“每一个自闭症儿的母亲都有过抱着孩子去死的念头。”

这是一场充满艰辛的持久战。为了让自闭症儿的母亲能够更好地互相沟通交流、相互打气,得到专业的培训,8月18日,罗女士和沈女士向市民间组织管理局提交了“东莞市爱苗孤独症患儿家庭支援中心”的登记申请,并得到市民间组织管理局局长利伟中的大力支持,承诺将给予这个组织以最低门槛准入。

如果登记成功,这将成为东莞首个为特殊儿童家长提供服务的民间机构。

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自闭症儿母亲的努力

8月18日,晴。罗女士和沈女士的心情一如当时的天气,她们筹划多时的一件大事即将迈出第一步。

当天上午,两人平静地走进了市民间组织管理局局长利伟中的办公室,正式向民间组织管理局递交了“东莞市爱苗孤独症患儿家庭支援中心”的登记申请。

对于这一天的到来,她们期盼良久。

“每个自闭症儿母亲都想过死”

罗女士是莞城人,在保险公司上班,有一对龙凤胎子女,今年2岁多。在外人的眼里,她是一个令人艳羡的幸福母亲。

但当儿子1岁时,这种幸福感逐渐消退。罗女士发现,儿子有一个特殊的“嗜好”,对电视广告非常专注,一听到广告的声音,就非常认真地听,反而对动画片之类的没有任何兴趣。

罗女士开始担忧,女儿1岁多就对事物有了分辨能力,但即使她苦口婆心地教儿子成千上万次,儿子却依然不懂。

今年3月,罗女士带儿子去了广州一家医院检查,确诊是自闭症“很难过,很难过。”罗女士说,刚确诊后的一段时间,她的情绪非常低落“从没想过会这么严重。”之后,罗女士跟丈夫提出,自己想“带儿子走了算了”,但考虑到女儿和这个家庭,她最后选择了坚强面对。

“我们所接触的每一个自闭症儿的母亲,都曾经有过要抱着孩子去死的念头。”沈女士说,自闭症儿的家长们普遍承受着巨大的心理压力。

赴京培训半月的深刻感悟

儿子确诊后,罗女士把他送到一家民办机构进行训练,但效果并不明显。一般而言,孩子一周的训练时间要达40个小时,但民办机构每天只有2节课用于训练,远远不够。

此后,一家慈善机构给罗女士赞助了学费,罗女士自己掏了来回路费和住宿费,前往北京培训了半个月。“太震撼了!”罗女士说,参加培训后才知道,以前很多训练方法都存在误区。比如,孩子在民办机构做感统训练(即使用滑梯、平衡木等器材训练,给予孩子多种刺激,改善其注意力集中程度、提高运动协调能力等),她都是按照老师的要求,强迫孩子一定要做够多少次运动。

“但美国调研报告说,这种训练弊大于利。平衡力差的孩子需要做,但大部分自闭症孩子不需要把它当成一个课程去学,而应该根据孩子的兴趣和意愿去做。”罗女士称,这种重要的信息一定要跟其他的自闭症儿母亲交流,才能让孩子少走弯路“但很多家长都不懂,以为把孩子放在训练机构就可以了。事实上,有些训练机构资质不够,老师并不专业,耽误了孩子。”

萌发建立互助中心的念头

几个月来,在给儿子做训练的过程中,罗女士认识了很多自闭症儿的母亲,但只是在训练时沟通一下,或者电话交流。“沟通力度不大,未形成系统。”对于自闭症儿的康复,最重要的不是有多少民间机构给孩子做训练,而是家长要有信念,懂得专业训练方法。“罗女士认为,孩子不能放在机构一辈子,更重要的是日常训练,这个过程很漫长,家长的作用尤其重要。”

“如果能够成立一个正式的组织,大家互相扶持、相互监督,相信效果要好得多。”罗女士由此萌发了建立一个正式的自闭症儿家长交流平台的念头。此次,东莞首为公益慈善类社会组织登记“松绑”,不需再找业务主管单位。从媒体得知这个消息后,罗女士感觉如春风拂面。

经过商量,大家决定将这个组织取名为“东莞市爱苗孤独症患儿家庭支援中心”。一旦登记成功后,如果能拉到赞助,将邀请专家或专业老师为家长提供教育培训,如果拉不到赞助,家长们就自己掏钱;定期开展活动,分享训练经验;向社会普及自闭症的知识,让社会尊重自闭症儿,为他们融入社会提供支持等等。同时,其他自闭症儿家长也可以随时加入。

管理部门允诺“快速登记”

“我非常佩服你们!”听完罗女士的介绍,市民间组织管理局局长利伟中深受感动,并当场表示,将给予其低门槛,以最快的速度注册登记。利伟中建议,将该组织名称中的“支援”二字改成“互助”,这样更能体现其功能和宗旨。另外,可以民办非企业单位的性质注册,注册资金采用最低标准的3万元。

罗女士称,将根据家长们的经济能力,各自出资一部分,凑满注册资金。事实上,对于她们而言,目前最欠缺的是固定办公场所,这是注册不可缺少的条件。罗女士称,将跟其他家长好好商量,各自发动资源,解决这个问题。“最好在莞城,以后再慢慢辐射到其他镇街。”

利伟中还建议,罗女士可以多多关注东莞即将启动的公益创投项目,如果成功申请到该项目,还可以得到政府的资助。

孵化基地建成后的期盼

另外,利伟中还对罗女士做出了邀请,等年底左右,东莞社会组织孵化基地建成之后,将优先考虑她们的组织,“肯定会倾斜”。届时,孵化基地不仅可以给她们提供办公场地,还可以提供搞活动的场所。而目前,罗女士和其他家长都只能在公园、小区等搞活动。

“进入孵化基地大概2年左右,等组织发展壮大了,可以得到一些赞助,再出去。”利伟中说。

据了解,如果“东莞市爱苗孤独症患儿家庭支援中心”登记成功,这将成为东莞首个为特殊儿童家长提供服务的民间机构。

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